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1134 苦涩难当

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这是安妮-西里曼的故事。地址失效发送任意邮件到 Ltxs Ba@gmail.com 获取最新地址

她今年十一岁了,因为新陈代谢系统的遗传问题,她无法正常排便和排汗,导致身体系统容易产生一系列并发症,所以必须长期在医院进进出出,通过相对应的治疗,辅助完成新陈代谢,否则就可能引发难以想象的后果。

以目前的医疗条件和科研结果来说,这依旧是一种无法治疗的疾病。

虽然不会影响常生活,但必须定期前往医院报道,然后时时刻刻都必须注意自己的常饮食,任何一点纰漏都可能产生无法估量的后续影响,甚至可能一个不小心,就导致潜在的生命危险。

积极角度来说,这不是一种直接导致死亡的绝症,只要能够随时注意,那么安妮可以顺顺利利地长大,学习、工作、创业、结婚、环游世界,只要她愿意,她都可以完成;消极角度来说,这是一种陪伴终身的疾病,不容许任何一点疏忽,每一分每一秒都必须备受呵护。

从出生的第一天开始,这就是安妮的生活,宛若居住在玻璃房子里的豌豆公主一般。

安妮的生之中,所有一切都是被安排好的,并非本意,却只能如此,为了生存下去,这是唯一的选择。

她可以享有自由。她可以参加“一个的演唱会”,她可以出席格莱美颁奖典礼,她还可以定期离开医院与家团聚;但,这所有的自由却必须带上枷锁,来自食谱的,来自作息的,来自注治疗的,乃至于来自死亡威胁的。

有时候,她甚至自己也分辨不清楚,这是自由还是囚笼。也许,她还太小,不懂得自由的真正含义,也不懂得生命的真正含义,但……谁又能说自己真正地看透了一切呢?

所有都认为,安妮还小,年仅十一岁而已,什么都不懂,犹如饲养在鸟笼之中的金丝雀一般,不谙世事;但那双明亮的眼睛,却在西奈山医院这一片天地之中见证了太多太多的错杂和刻,不是黑暗,却是复杂。

过去一年时间里,世界开始翻天覆地地变化起来,所有一切都刹那间汹涌而至。

先是艾利克斯-瑞的心脏移植手术,而后是海瑟-克罗斯的去世,然后是家庭的支离碎。

经历了十年的付出和守护,西里曼一家终于再也坚持不下去了,开始支离碎。安妮的父亲不堪重负,最终选择了离婚;而赡养费的部分也还需要经过法庭判决,短期之内无法解决——

听说,安妮的父亲和身体双双出轨了,现在已经搬离了西里曼原本的公寓,与第三者居住在了一起,并且在那之后,再也没有前来医院探望过安妮。他就这样彻底地从安妮的生活里消失了。

家庭支柱的抽身而去,这让安妮的母亲乔丝陷了困境之中。

对于乔丝来说,她需要应付丈夫的出轨和抛弃,却连心碎和崩溃的时间都没有,立刻就必须面临眼前的烂摊子,即使前夫愿意支付赡养费,但以他们家过往的况来看,依旧是杯水车薪,不足以支付安妮的昂贵住院费用。

一直以来,乔丝都没有放弃工作。但现在,她必须在常工作之外,再寻找另外一份兼职,只有这样,才能勉强地度过眼前的难关;这是一件难事,绝对难事,但乔丝还是咬牙坚持了下来,她找到了一份夜班工作,每天只睡三个小时,将所有的重担都扛了下来。

问题就在于,现在乔丝一天必须工作二十个小时,上下班的通时间可能就需要消耗一到两个小时,她就连洗漱和打理自己的时间都没有了,更不要说前往医院陪伴安妮了。

渐渐地,安妮就陷了一个举目无亲的境地。

安妮是一个懂事的孩子,她不曾哭闹过,也不曾抱怨过,只是安静地躲在活动室里,阅读书籍,进一个属于自己的世界。

出院之后渐渐开始走上了生活正轨的艾利克斯,很久很久不曾回来医院复诊了;往常隔三差五就会前来医院探望自己的母亲和父亲,慢慢地也消失不见了;现在就连固定前来医院提供帮忙的蓝礼,也彻底没有了消息——就连媒体之上都看不到蓝礼的消息。

所以……

后面的话语,不需要阿妮塔继续说下去,蓝礼就不由轻声说道,“我……我……”他不知道,他从来不知道。

他可以责备乔丝,没有主动联系;他也可以责备阿妮塔,没有发送邮件;他还可以责备内森,没有关心这里的事,但,这些都是借,糟糕透顶的借。归根结底,他沉浸在了自己的世界之中,浑然忘我,然后也彻底忘记了西奈山医院。这是他的错,至少一部分是。

阿妮塔张了张嘴,试图安慰蓝礼一番,却一点声音都发不出来,“之前她生的时候,她询问我说……”阿妮塔的声音哽咽了片刻,“她说,为什么海瑟没有过来参加她的生派对?我……”阿妮塔耸了耸肩,后面的话语就这样消失在了唇齿之间。

蓝礼抬起视线,朝着阿妮塔露出了一个浅浅的微笑。

阿妮塔呼吸了一下,重新展露笑颜,拍了拍蓝礼的手背,“我们都必须学会离别。来来往往的志愿者那么多,却只有你一个留下来了,所以,不要太过责怪自己,我们都正在努力着,但我们都不是救世主。”

阿妮塔显然读懂了蓝礼的心,经历了海瑟之后,现在又面临着安妮的故事。

在生活中,每个都有属于自己的故事,每段生活都有属于自己的烦恼和坎坷,谁都不是谁的救世主,他们所能做的,仅仅只是竭尽全力,给予彼此一个温暖的拥抱,然后鼓起勇气,继续迈开脚步。

蓝礼微笑地点点,“我知道。”他不可能拯救所有,他也没有打算拯救所有,但至少,通过海瑟-克罗斯基金会,可以让更多得到帮助,这是他回馈社会的一种方式。“阿妮塔,你可以联系一下乔丝,让她准备一下资料,然后向海瑟-克罗斯基金会递申请,看看能否得到帮助。”

“她也可以申请吗?我以为,只有肌萎缩侧索硬化症的病患才可以。”阿妮塔流露出了惊讶的

蓝礼点点表示了肯定,“因为当初收获的善款远远超出了预期,所以我们设立了一个专门帮助未成年病患的项目,希望可以尽一份绵薄之力。现在,我没有权力完成审核,而是全权委托给了专业士;但就我所知,安妮应该符合要求,可以申请到帮助。”

阿妮塔恍然大悟,“好,好。”一句话也说不出来,只是连连点表示了赞同,“其实,之前艾丽就提出过,想要帮忙乔丝。但乔丝不想要拖累艾丽,毕竟,克罗斯家的经济况也谈不上好,德里克把他们的大部分收都捐献给了基金会,所以,如果有必要的话,她宁愿向银行贷款,但他们现在居住的房子,又牵扯到离婚……”

艾丽和德里克,海瑟的父母。

尽管海瑟已经离开了,但他们却依旧没有放弃希望,而是成为了志愿者,积极主动地帮助海瑟-克罗斯基金会的运转和推广,希望可以帮助到更多,因为他们自己亲身经历过生死离别的痛苦,所以更加明白他的需求。

蓝礼长长地吐出一气,海瑟-克罗斯基金会,对于许多来说,可能只是“冰桶挑战”的一个噱而已;但对于更多来说,这却是拯救家庭、拯救生命的一根救命稻

蓝礼不是救世主,他没有办法帮助到每一个,但至少,他可以通过基金会的方式,留下一缕希望,支持那些陷困境的继续拼搏奋斗下去。

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